Le scaphandre et le papillon, de Jean-Dominique Bauby

le-scaphandre-et-le-papillon-3294Il y a plusieurs années que Le scaphandre et le papillon se trouve dans ma pile à lire. Si longtemps que je ne saurais même plus dire depuis quand je l’ai (il me semble qu’il était à ma soeur qui me l’a donné quand on était adolescentes… en tout cas ça remonte !). Ce roman m’a toujours fait peur. Peur, car je craignais d’avoir affaire à un récit larmoyant, limite ennuyeux. J’avais vu un reportage sur le syndrome du scaphandre étant petite qui m’avait en plus, totalement traumatisé. Mais j’ai ressenti l’envie irrépressible de le sortir de ma bibliothèque, et de m’y plonger pendant une journée.

L’histoire
Le 8 décembre 1995, brutalement, un accident vasculaire a plongé Jean-Dominique Bauby dans un corna profond. Quand il en est sorti, toutes ses fonctions motrices étaient détériorées. Atteint de ce qu’on appelle le « locked-in syndrome » – littéralement : enfermé à l’intérieur de lui-même -, il ne pouvait plus bouger, manger, parler ou même simplement respirer sans assistance. Dans ce corps inerte, seul un œil bouge. Cet œil – le gauche -, c’est son lien avec le monde, avec les autres, avec la vie. Avec son œil, il cligne une fois pour dire « oui », deux fois pour dire « non ». Avec son œil, il arrête l’attention de son visiteur sur les lettres de l’alphabet qu’on lui dicte et forme des mots, des phrases, des pages entières… Avec son œil, il a écrit ce livre : chaque matin pendant des semaines, il en a mémorisé les pages avant de les dicter, puis de les corriger. Sous la bulle de verre de son scaphandre où volent des papillons, il nous envoie ces cartes postales d’un monde que nous ne pouvons qu’imaginer – un monde où il ne reste rien qu’un esprit à l’œuvre. L’esprit est tour à tour sarcastique et désenchanté, d’une intensité qui serre le cœur. Quand on n’a plus que les mots, aucun mot n’est de trop.

Mon avis
Il est toujours difficile de donner son avis sur des témoignages; la frontière est mince entre le « jugement » que l’on peut porter sur un récit, et celui que l’on peut porter sur une histoire personnelle. L’intérêt est de se laisser porter par une histoire, à se glisser dans la peau d’une personne en sachant que celle-ci a réellement existé, vécu, pensé, réfléchi, aimé. La lecture du témoignage de J.D. Bauby fut donc douloureuse, physiquement et psychologiquement, bien que très plaisante.

Ce fut une lecture douloureuse, car comment ne pas souffrir d’être à la place de cet homme prisonnier de son propre corps ? A travers son récit, j’ai pu ressentir pendant quelques minutes, largement suffisantes à mon goût, la sensation de ne plus pouvoir bouger malgré les signaux que l’on envoie au cerveau, l’horreur de voir son petit garçon essuyer la bave qui coule au coin de la bouche, ne pas pouvoir éloigner par un simple sursaut une mouche qui vous chatouille la main.

On ressent toute la détresse de l’auteur par rapport à son état, à l’évolution de sa maladie, à ses rapports familiaux, à ce monde auquel il n’a plus l’impression d’appartenir. Mais malgré cela, le récit est loin d’être larmoyant. Il est évidemment rempli d’émotions, mais pas d’émotions parasites, bien au contraire. Jean-Dominique Bauby fait preuve d’un grand détachement par rapport à son état, et décrit certaines situations avec quelques pointes d’humour.

Il nous fait également comprendre que, malgré son apparence, il est bien vivant. Son esprit est plus alerte que jamais, s’évade et rêve quand son état devient trop insupportable, communique comme il le peut auprès de ses proches et des soignants. Je suis admirative du courage, de la détermination, et du recul de l’auteur pour écrire un livre comme le sien; il m’a délivré une vraie leçon de vie, que je ne suis pas près d’oublier.

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